En tant que père, je m’inquiète pour mes enfants exactement de la même manière, le problème est que l’étendue de mes inquiétudes est différente. J’ai autant de peine lorsque Philip se fait écorcher le genou que lorsque Mark est atteint d’une nouvelle infection potentiellement mortelle. Ils sont tous deux jumeaux, nés l’un après l’autre, mais Mark est un garçon malade depuis le premier jour. Il a un système immunitaire très faible, toutes sortes d’infections s’accrochent à lui. Les quatre années qu’il vit, il les passe à l’hôpital, sous traitement perpétuel.
Il y a peu, une greffe de moelle osseuse a été décidée pour améliorer la santé précaire de Mark, et les médecins ont insisté sur le fait qu’il ne pouvait y avoir de meilleur donneur qu’un frère ou une sœur. De telles greffes s’enracinent mieux et l’effet serait définitivement au rendez-vous.
Philip n’a que quatre ans, il ne peut pas prendre ses propres décisions, cela retombe sur les épaules de ma femme et moi, mais nous lui parlons de la santé de son frère, son avis nous intéresse. Et il est toujours d’accord pour souffrir au nom d’une copie exacte de lui-même. Il aime beaucoup Mark, et il est inquiet aussi, c’est pourquoi il a décidé d’aller jusqu’au bout de ces procédures douloureuses.
J’ai beaucoup de peine pour mes enfants à cause de cela. L’un a eu la malchance de naître malade, et l’autre en si bonne santé qu’il a fallu lui demander d’être un donneur pour son frère. J’ai l’impression qu’en nous battant pour Marc, nous enlevons l’enfance de Philippe, mais nous ne pouvons pas faire autrement, car les deux enfants sont importants pour nous et nous ne pouvons pas perdre l’un d’entre eux.